אסימן – היומן של אס"י

גילוי דעת פומבי
בעניין פסטיבל יוצרים מציאות
או אולי
פסטיבל מקבעים את המציאות הקיימת?

בתאריך 26/04/2010 יתקיים בסינמטק ירושלים, טקס הפתיחה של פסטיבל יוצרים מציאות. מטרתו המוצהרת של הפסטיבל היא להציג, באמצעות סרטים ומרצים מן הארץ ומן העולם ראיה המתאגרת את תפיסת הנכות והמוגבלות. כארגון לסינגור עצמי של אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, אס"י מזדהה, תומך ומאמץ מטרה זו. מארגני הפסטיבל אכן מכירים את השיח המתפתח בעניין תפיסות חדשות בתחום זה המביאות ליותר נגישות, יותר הכלה ופחות הדרה חברתית מאלה הקיימות בחברה כיום.

אין זה סוד, גם בקרב מארגני הפסטיבל, שאחד הגורמים המרכזיים בשינוי תפיסתי זה הוא שיתוף ארגונים של אנשים עם מוגבלויות, לכל אורך התהליך ואפשור הובלתם את התהליך. ארגונים של אנשים עם מוגבלויות, להבדיל מארגונים למען אנשים עם מוגבלויות. וראה זה פלא, בפסיטיבל זה מוצגים לראווה כמה וכמה סרטים בנוגע לאוטיזם ותופעות אחרות מן הספקטרום האוטיסטי. מארגני הפסטיבל גם מכירים את אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי ומודעים לכך שנכון להיום לא קיים בישראל ארגון אחר של אנשים מן הספקטרום האוטיסטי הפועל בהתאם לאותה תפיסה מאתגרת. מארגני הפסטיבל גם יודעים כיצד ליצור קשר עם אס"י – בכדי לעניין את חברי אס"י ברכישת כרטיסים… אבל רק לאחר שהארוע כבר אורגן וסודר. בכל שלבי התכנון וההגות של הארוע לא נוצר כל קשר איתנו ולא נתבקשנו אף להביע דעה.

יתרה מכך, כאשר ביקשנו לקנות כרטיסים לארוע של פאנל במסגרת הפסטיבל, בנושא "הזכות לבחור", נמסר לנו כי לא ניתן לקנות כרטיסים לארוע זה, היות וזהו ארוע סגור למוזמנים בלבד!
ולמיטב ידיעתנו, את הזכות לבחור לא ניתן לקדם מאחורי דלתיים סגורות…

אנו רוצים להזכיר לכל מארגני הפסטיבל, משפט שגור בפי פעילים חברתיים מזה שנים. משפט שגם אותם המארגנים מכירים, אך כנארה טרם הפנימו את כוונתו:

Nothing about Us Without Us!

כל דבר אודותינו יוכרע איתנו!

כך אינכם יוצרים מציאות – כך אתם שותפים בקיבוע המציאות הקיימת!

חג האוטיסטים הבינלאומי מתקיים כל שנה ב-18 ביוני. יום זה, שיזמו "אספים לחופש", קבוצה של פעילים אוטיסטים בבריטניה, מיועד לציין את הצדדים החיוביים שבחיים על הקשת האוטיסטית. לראשונה צוין יום זה ב-2005, ומאז הוא נחוג בקרב הקהילות האוטיסטיות ברחבי העולם. ריאיון עם יוזמי החג הופיע בכתבה על חג האוטיסטים ב"ניו סיינטיסט". תרגום לעברית של הכתבה נמצא בבלוג "תרבות אוטיסטית בישראל" של דובר אס"י, חן גרשוני

אין דרך מסוימת לקיים את החג; הכוונה היא שכל אחד יעשה מה שגורם לו הנאה ושיש לו משמעות עבורו כאיש הספקטרום. לכן אס"י בוחר בפעילויות בעלות מאפיינים "ידידותיים לאוטיזם" – אשר מתאימים לצרכים ולסגנון ההתנהלות של אנשי הספקטרום. השנה, נציין את החג באירוע שנערוך ב-18 ביוני בגני יהושע בתל-אביב.

המשך…

בחודש מארס 2009 התקיים באוניברסיטת חיפה יום עיון בנושא: אוטיזם וסביבה – ביולוגיה, מציאות והתערבות. יום העיון, שאורגן ע"י החוג לריפוי בעיסוק, בא להאיר את הקשר בין הסביבה לתופעות שונות הקשורות לאוטיזם, החל ברמה הגופנית-ביוכימית, דרך התפקוד האישי, עד יחסי הגומלין בין האדם לחברה הסובבת. מסר נוסף של הכנס נגע הן לקהל הכנס והן לדוברים: במקום כנס המתמקד באנשי מקצוע, הושם דגש על שיתוף גם של המשפחה וגם של בוגרים על הספקטרום.

המארגנת, ד"ר עינת גל, פנתה אל רונן גיל וד"ר מישל שפירא (האחראית על נושא הסביבה החושית בבית איזי שפירא) להציג בכנס זה את ההרצאה על התאמת הסביבה החושית, שהציגו ביום העיון של אס"י בקיץ 2008. אנו כחברי אס"י רצינו להניח את התשתית הרעיונית להתאמת הסביבה – לא רק החושית, אלא גם התקשורתית-חברתית. לכן, הציע רונן הרצאה על הגישה החברתית לאוטיזם, שבמסגרתה נתאר גם את ההתאמות השונות, כנובעות מתוך גישה זו. לצורך כך צורפתי גם אני לדוברים. חלוקת-הנושאים המתוכננת הייתה: רונן ידבר על הגישה החברתית לאוטיזם, מישל – על התאמת הסביבה החושית, ואני – על התאמות הנוגעות לתקשורת וליחסים בינאישיים.

בנוסף הוזמנה חברת אס"י, ענת ג'רסי, להציג מעבודותיה באולם-הכניסה לכנס.

ברגע האחרון הודיעו מישל ורונן שלא יוכלו לבוא לכנס, ואני עשיתי כמיטב יכולתי להעביר את התכנים במקומם. ההרצאה התקבלה בחיוב, לפי המשוב שקיבלתי בהפסקה מכמה משתתפים. גם ענת קיבלה משוב חיובי על עבודותיה.

זמן-מה לאחר הכנס התבקשנו, בין שאר הדוברים, לשלוח את חומרי המצגת לשם הכללתם באתר החוג לריפוי בעיסוק.

בסתיו 2008 פנתה אליי גב' רחלי יעקב, אשר מארגנת, יחד עם הגב' אלה לבון, כנסים שנתיים על "ילדים עם הפרעות בקשר ובתקשורת". הכנסים מאורגנים בשיתוף עם החוג לריפוי בעיסוק באוניברסיטת תל אביב, אבל עוסקים בנושא מזוויות של מגוון מקצועות טיפוליים. הגב' יעקב הציעה לי לשאת בכנס שתוכנן לינואר 2009 הרצאה על טיפול בילדים אוטיסטים, ברוח מאמר בנושא זה שכתבתי לכנס "אוטריט".

מצד אחד, שמחתי על ההזדמנות להציג את הרעיונות המובעים במאמר לפני אנשי מקצוע, שרובם ודאי לא נחשף אליהם. מצד שני, היה לי חשוב לתת ביטוי לנקודות הבאות:

1. התייחסות לבוגרים על הספקטרום: רוב הכנסים וימי העיון המתקיימים בארץ עוסקים בעיקר בילדים. מדי פעם יש הרצאה על מתבגרים, ולעתים נדירות גם על מבוגרים. הקול-הקורא לכנס המדובר הזכיר גם מבוגרים (למרות שמו של הכנס), ומן הראוי לכלול בכנס הרצאה שתזכיר למשתתפים כי ילדים אוטיסטים גדלים להיות בוגרים אוטיסטים, וגם הם זקוקים להתייחסות נאותה של אנשי מקצוע.
2. הקשבה לקהילה האוטיסטית המגוונת, ולא רק לדוברים בודדים: בדרך כלל, כאשר מאפשרים לדוברים אוטיסטים להשתתף בכנסים על אוטיזם, מתייחסים אל הדובר כ"חלון הצצה" אל האוטיזם, ונוטים להכליל ממנו אל חייהם של כלל האוטיסטים. אנו בקהילה האוטיסטית מודעים לשונות הרבה בתוך הספקטרום, ומנסים להציג כל נושא ממגוון נקודות-מבט, המובאות ע"י כמה דוברים בעלי מאפיינים שונים זה מזה.

בתגובה לנקודות שהעליתי, הציעה המארגנת השתתפות בשני אופנים: הרצאה שלי בכנס עצמו, ובנוסף סדנה של חברי אס"י על נושא הנוגע לבוגרים, במסגרת יום-סדנאות שקדם לכנס.

את הסדנה על צרכים מיוחדים של א"סים בוגרים הכנו במשותף בתוך אס"י, בעיקר ע"י איסוף דוגמאות לצרכים השונים, הן מחיי המשתתפים עצמם והן מן הקהילה האוטיסטית העולמית. בפועל השתתפו חן גרשוני, עמית פליס, ענת ג'רסי ואני. שני משתתפים נוספים, רונן גיל וקרנהשפע, הודיעו ברגע האחרון כי לא יוכלו להגיע. הפתעות אינן מן הדברים הקלים עבורנו, ובנוסף הצטננתי ואיבדתי את הקול. עם זאת, הסדנה עברה בהצלחה. דברינו עוררו דיון ענייני עם הקהל (שכלל ברובו נשות-מקצוע העוסקות בטיפול בילדים ובמתבגרים על הספקטרום), על סוגיות המתעוררות בעבודה בשטח.

בעקבות הסדנה בכנס, הוזמנו למפגש עם צוות הגנים בתל השומר. במפגש, אותו העברנו רונן גיל ואני, התפתח שיח פורה, והמשתתפים הדגישו את חשיבות החשיפה לנקודות המבט שלנו.

אם אינך רואה תוכן מסר זה כראוי, אנא לחץ/י כאן

אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

המכון הבינלאומי ללימודי המשך בתחום הנכויות ההתפתחותיות ע"ש טראמפ

ע"ש לארי ולאונור זוסמן
מיסודה של עמותת נכים עכשיו – התנועה לזכויות אנשים עם מגבלות (ע.ר)

הזמנה ליום העיון

לקראת איכות-חיים לאנשי הספקטרום האוטיסטי:

קהילה, הגדרה עצמית ושוויון זכויות

יום רביעי, 23 ביולי 2008, אודיטוריום המכון ללימודי המשך ע"ש טראמפ,
בית איזי שפירא, רעננה (מפה מצורפת)

אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, הנו ארגון בניהול אוטיסטי, של ולמען אוטיסטים בכל הגילאים ובכל רמות התפקוד. אנו מתכבדים להזמינך ליום עיון חדש מסוגו בישראל, שמטרתו: התחלת שיח הנוגע בגישה החברתית לאוטיזם בישראל.
שותפים לאס"י ביוזמה זו, המרכז לחיים עצמאיים בירושלים – ארגון המנוהל ע"י אנשים עם מגבלות והמבקש לאפשר לאנשים עם מגבלות אורח חיים אינדיבידואלי ומספק, והמכון ללימודי המשך ע"ש טראמפ – חטיבת ההכשרה וההשתלמויות של בית איזי שפירא המכוונת לשיפור איכות חייהם של אנשים עם צרכים מיוחדים.

לפרטים נוספים ולהרשמה יש לפנות אל:
גב' רסיאלה דרור, בית איזי שפירא, מכון טראמפ
טל: 7701219 – 09 פקס: 7717139 – 09
דוא"ל: rasid@beitissie.org.il

דמי הרשמה: 100 ₪
דמי הרשמה לאדם הנמצא בספקטרום האוטיסטי: 50 ₪

מספר המקומות מוגבל.
אנא הקדימו להירשם!

המשך…

אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל

המכון הבינלאומי ללימודי המשך בתחום הנכויות ההתפתחותיות ע"ש טראמפ

ע"ש לארי ולאונור זוסמן
מיסודה של עמותת נכים עכשיו – התנועה לזכויות אנשים עם מגבלות (ע.ר)

המשך…

במפגש האחרון ב"תוכנית העמיתים לעשייה לשינוי חברתי בתחום המוגבלויות", הובע בפי כמה מן המשתתפים, הצורך לא לעצור את הרשת החברתית אשר נוצרה במהלך הקורס.

בכדי לתת מענה מסוים לצורך זה, הוחלט כבר קודם לכך (היות וחששות בנושא הובעו כבר מעט קודם), להמשיך במפגשים בתדירות יותר נמוכה. בכדי לענות על אותו הצורך, מזווית קצת אחרת, התחלתי, יחד עם ישראל סייקס, בהקמת אתר אינטרנט חדש. כך נולד האתר "רשת נקודות מפנה".

. המשך…

במשך כמחצית השנה האחרונה השתתפנו, סולה ואני, ב"תוכנית העמיתים לעשייה לשינוי חברתי בתחום המוגבלויות" בבית איזי שפירא בשיתוף עם שתי"ל ומספר גורמים אחרים. על מה שקורה בעקבות זאת, בפוסט נפרד. כאן, אכתוב מעט על מה שהיה שם.

ראשית היה מפגש מעניין ביותר. אני סבור כי אחד הגורמים המרכזיים שתרם לעובדה זאת היה טיב האנשים שהרכיבו את הקבוצה. אם לא ה"סינון" שלפני המפגשים עצמם, אני בספק האם ניתן היה להגיע לקבוצה שכזאת. עובדה שנייה שתרמה לכך, הייתה ההכרזה המוצהרת מראש, בדבר מטרות המפגש והלמידה. עצם הכרזה זו, מנעה מגורמים שאינם מעוניינים באמת בשיתוף הפעולה המדובר, להגיע ולנסות להסיט את הדיון ממקומו המוצהר. צירוף שתי עובדות אלה, יחד עם הנחיה מוצלחת, הביא בסופו של דבר, להערכתי, להצלחה.

המשך…

בתאריכים 27-28/02/2008 התקיים במרכז הרפואי ע"ש שיבא בתל השומר, הכנס השנתי של המכון להתפתחות הילד ע"ש וינברג: "אוטיזם לאורך מעגל החיים – אופקים חדשים בטיפול".

השנה. גם אנו הופענו בכנס. למרות חששות גם בקרבנו וגם בקרב מארגני הכנס, ביומו שני, המיועד ברובו לאנשי מקצוע מתחומי הרפואה והפרא-רפואה הנוגעים באוטיזם, הגשנו הרצאה שעסקה ב"צרכים מיוחדים בקרב בוגרים בספקטרום האוטיסטי".

המשך…

בתאריכים 28-29/01/2008 התקיים במרכז ווהאל שליד אוניברסיטת בר אילן, הכנס השנתי של אפ"י – עמותת אספרגר ישראל.

למרות שלא נתבקשנו, הגשנו הצעה אשר התקבלה, להגיש הרצאה בנושא: ’חשיבותה של קבוצת עמיתים בהתבגרותו ובבגרותו של א"ס‘.

הופעה זו היא הראשונה מסוגה בישראל ובעברית. א"ס אשר נושא בכנס כזה הרצאה אשר אינה עוסקת רק בחווייתו האישית הוא תופעה זרה בקרב קהילת האוטיזם בישראל. עובדה זו עוררה הד תקשורתי מסויים שבמהלכו הופעתי אני בתכנית "ערב חדש" בערוץ הראשון ובתכנית "העולם הבוקר" בערוץ השני.

המשך…