אסימן – היומן של אס"י

גילוי דעת פומבי
בעניין פסטיבל יוצרים מציאות
או אולי
פסטיבל מקבעים את המציאות הקיימת?

בתאריך 26/04/2010 יתקיים בסינמטק ירושלים, טקס הפתיחה של פסטיבל יוצרים מציאות. מטרתו המוצהרת של הפסטיבל היא להציג, באמצעות סרטים ומרצים מן הארץ ומן העולם ראיה המתאגרת את תפיסת הנכות והמוגבלות. כארגון לסינגור עצמי של אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, אס"י מזדהה, תומך ומאמץ מטרה זו. מארגני הפסטיבל אכן מכירים את השיח המתפתח בעניין תפיסות חדשות בתחום זה המביאות ליותר נגישות, יותר הכלה ופחות הדרה חברתית מאלה הקיימות בחברה כיום.

אין זה סוד, גם בקרב מארגני הפסטיבל, שאחד הגורמים המרכזיים בשינוי תפיסתי זה הוא שיתוף ארגונים של אנשים עם מוגבלויות, לכל אורך התהליך ואפשור הובלתם את התהליך. ארגונים של אנשים עם מוגבלויות, להבדיל מארגונים למען אנשים עם מוגבלויות. וראה זה פלא, בפסיטיבל זה מוצגים לראווה כמה וכמה סרטים בנוגע לאוטיזם ותופעות אחרות מן הספקטרום האוטיסטי. מארגני הפסטיבל גם מכירים את אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי ומודעים לכך שנכון להיום לא קיים בישראל ארגון אחר של אנשים מן הספקטרום האוטיסטי הפועל בהתאם לאותה תפיסה מאתגרת. מארגני הפסטיבל גם יודעים כיצד ליצור קשר עם אס"י – בכדי לעניין את חברי אס"י ברכישת כרטיסים… אבל רק לאחר שהארוע כבר אורגן וסודר. בכל שלבי התכנון וההגות של הארוע לא נוצר כל קשר איתנו ולא נתבקשנו אף להביע דעה.

יתרה מכך, כאשר ביקשנו לקנות כרטיסים לארוע של פאנל במסגרת הפסטיבל, בנושא "הזכות לבחור", נמסר לנו כי לא ניתן לקנות כרטיסים לארוע זה, היות וזהו ארוע סגור למוזמנים בלבד!
ולמיטב ידיעתנו, את הזכות לבחור לא ניתן לקדם מאחורי דלתיים סגורות…

אנו רוצים להזכיר לכל מארגני הפסטיבל, משפט שגור בפי פעילים חברתיים מזה שנים. משפט שגם אותם המארגנים מכירים, אך כנארה טרם הפנימו את כוונתו:

Nothing about Us Without Us!

כל דבר אודותינו יוכרע איתנו!

כך אינכם יוצרים מציאות – כך אתם שותפים בקיבוע המציאות הקיימת!

חג האוטיסטים הבינלאומי מתקיים כל שנה ב-18 ביוני. יום זה, שיזמו "אספים לחופש", קבוצה של פעילים אוטיסטים בבריטניה, מיועד לציין את הצדדים החיוביים שבחיים על הקשת האוטיסטית. לראשונה צוין יום זה ב-2005, ומאז הוא נחוג בקרב הקהילות האוטיסטיות ברחבי העולם. ריאיון עם יוזמי החג הופיע בכתבה על חג האוטיסטים ב"ניו סיינטיסט". תרגום לעברית של הכתבה נמצא בבלוג "תרבות אוטיסטית בישראל" של דובר אס"י, חן גרשוני

אין דרך מסוימת לקיים את החג; הכוונה היא שכל אחד יעשה מה שגורם לו הנאה ושיש לו משמעות עבורו כאיש הספקטרום. לכן אס"י בוחר בפעילויות בעלות מאפיינים "ידידותיים לאוטיזם" – אשר מתאימים לצרכים ולסגנון ההתנהלות של אנשי הספקטרום. השנה, נציין את החג באירוע שנערוך ב-18 ביוני בגני יהושע בתל-אביב.

המשך »

במפגש האחרון ב"תוכנית העמיתים לעשייה לשינוי חברתי בתחום המוגבלויות", הובע בפי כמה מן המשתתפים, הצורך לא לעצור את הרשת החברתית אשר נוצרה במהלך הקורס.

בכדי לתת מענה מסוים לצורך זה, הוחלט כבר קודם לכך (היות וחששות בנושא הובעו כבר מעט קודם), להמשיך במפגשים בתדירות יותר נמוכה. בכדי לענות על אותו הצורך, מזווית קצת אחרת, התחלתי, יחד עם ישראל סייקס, בהקמת אתר אינטרנט חדש. כך נולד האתר "רשת נקודות מפנה".

. המשך »

במשך כמחצית השנה האחרונה השתתפנו, סולה ואני, ב"תוכנית העמיתים לעשייה לשינוי חברתי בתחום המוגבלויות" בבית איזי שפירא בשיתוף עם שתי"ל ומספר גורמים אחרים. על מה שקורה בעקבות זאת, בפוסט נפרד. כאן, אכתוב מעט על מה שהיה שם.

ראשית היה מפגש מעניין ביותר. אני סבור כי אחד הגורמים המרכזיים שתרם לעובדה זאת היה טיב האנשים שהרכיבו את הקבוצה. אם לא ה"סינון" שלפני המפגשים עצמם, אני בספק האם ניתן היה להגיע לקבוצה שכזאת. עובדה שנייה שתרמה לכך, הייתה ההכרזה המוצהרת מראש, בדבר מטרות המפגש והלמידה. עצם הכרזה זו, מנעה מגורמים שאינם מעוניינים באמת בשיתוף הפעולה המדובר, להגיע ולנסות להסיט את הדיון ממקומו המוצהר. צירוף שתי עובדות אלה, יחד עם הנחיה מוצלחת, הביא בסופו של דבר, להערכתי, להצלחה.

המשך »

בתאריכים 27-28/02/2008 התקיים במרכז הרפואי ע"ש שיבא בתל השומר, הכנס השנתי של המכון להתפתחות הילד ע"ש וינברג: "אוטיזם לאורך מעגל החיים – אופקים חדשים בטיפול".

השנה. גם אנו הופענו בכנס. למרות חששות גם בקרבנו וגם בקרב מארגני הכנס, ביומו שני, המיועד ברובו לאנשי מקצוע מתחומי הרפואה והפרא-רפואה הנוגעים באוטיזם, הגשנו הרצאה שעסקה ב"צרכים מיוחדים בקרב בוגרים בספקטרום האוטיסטי".

המשך »

בתאריכים 28-29/01/2008 התקיים במרכז ווהאל שליד אוניברסיטת בר אילן, הכנס השנתי של אפ"י – עמותת אספרגר ישראל.

למרות שלא נתבקשנו, הגשנו הצעה אשר התקבלה, להגיש הרצאה בנושא: ’חשיבותה של קבוצת עמיתים בהתבגרותו ובבגרותו של א"ס‘.

הופעה זו היא הראשונה מסוגה בישראל ובעברית. א"ס אשר נושא בכנס כזה הרצאה אשר אינה עוסקת רק בחווייתו האישית הוא תופעה זרה בקרב קהילת האוטיזם בישראל. עובדה זו עוררה הד תקשורתי מסויים שבמהלכו הופעתי אני בתכנית "ערב חדש" בערוץ הראשון ובתכנית "העולם הבוקר" בערוץ השני.

המשך »